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【明報專訊】英國13個月大男童喬舒亞證實患上罕見基因遺傳病「兒童版的老人癡呆症」，記憶力將慢慢衰退，逐漸忘記學過的所有東西，甚至連身邊最親的爸媽也認不出。醫生說，他5歲前極可能因肝衰竭而結束短暫的一生。

喬舒亞5個月大時被診斷患上「尼曼匹克症C型」（Niemann-Pick C），病徵與一些長者所患的老人癡呆症相似。縱使他現在仍健康活潑，但隨時一朝醒來忘記身邊事物，最後需要家人24小時照顧。醫生表示，有些患者雖然可活至成年，但由於喬舒亞的肝臟已變得很大，恐怕活不過5歲。

5歲前或肝衰竭死

面對兒子可怕的將來，21歲的年輕媽媽約迪只希望盡全力照顧他，讓他能在短暫的生命中盡量活得快樂。不過看着兒子有天可能連自己也忘掉，約迪實在難以接受﹕「他會忘記所學的全部事物，不再認得他最愛的祖父，有一天甚至連我也忘記。他現在望着我的眼神充滿愛，我實在難以想像有天他會忘掉我，用陌生的眼神看我……我想最難受的是看到他失去吃東西的能力，因為他很饞嘴。」

將忘記家人樣貌 不懂說話

現在的喬舒亞就像一個計時炸彈，有一天他的手腳會變得不靈活，開始經常跌倒，並會忘記將玩具放在哪裏，其後甚至不再懂得說話，忘記家人的樣貌，最後連吞嚥的能力也失去。

其實約迪在懷孕至產子均出現過許多問題。醫生發現約迪的子宮呈月牙型，令胎兒發育空間減少。約迪懷孕35周便誕下喬舒亞，當時他出現呼吸困難及嚴重黃疸病，而且肝臟異常大，需要送往嬰兒特別治療部觀察，經連串檢查後，醫生發現喬舒亞並非患上肝病，於是詢問約迪的家族病歷。約迪表示，她表姐的一個女兒3個月大時去世，該女嬰其後被驗出患上「尼曼匹克症C型」。結果喬舒亞在5個月大時，亦被診斷患上此病。

只想兒子舒服活下去

縱使喬舒亞活不久，但約迪不想為了延長兒子的壽命，逼他接受痛苦的治療﹕「我只想他開心舒服地盡量活得長久。」最近約迪一家到了美國佛州迪士尼樂園玩，喬舒亞更看到他最喜愛的米奇老鼠。約迪說﹕「雖然我與喬舒亞一起的時間有限，但這個病永遠不能帶走一樣東西，那就是我們一起創造的美好回憶。」

英國太陽報/每日郵報